每一個生命在誕生的那一刻都承載著家庭的希望與夢想。然而，一部分新生兒由于遺傳、環境等多種因素，面臨著出生缺陷的威脅。

據《中國出生缺陷防治報告（2012）》統計，我國出生缺陷患兒約30%在5歲前死亡，40%終生殘疾，30%可以治愈或糾正，給很多家庭帶來沉重的經濟壓力和精神負擔。

為降低出生缺陷率，幫助出生缺陷患兒及患兒家庭，財政部于2014年開始通過中央專項彩票公益金支持實施出生缺陷干預救助項目。該項目由國家衛生健康委員會委托中國出生缺陷干預救助基金會組織實施。

及時發現患兒病癥

出生缺陷干預救助項目實施后取得了顯著的效果，新疆維吾爾自治區阿克蘇溫宿縣的尤麗圖孜阿依·玉扎（化名）就是該項目的受益人之一。

小玉扎在出生后不久被確診為苯丙酮尿癥，如今4歲1個月的她需要一直吃特食進行治療控制。她的媽媽經常偷偷抹淚：“孩子太聽話了，雖然家里收入不高，但從未想過放棄她。”一直堅持給孩子治療，讓這個家承受的經濟壓力很大。即便如此，玉扎的媽媽一直心懷感恩，她一直覺得幸好有出生缺陷干預救助基金會的足跟血篩查項目，讓孩子的病盡早被發現，讓他們能夠有機會給孩子及時救治。

“我們日常開銷就是孩子爸爸打工的幾百塊錢，當我們知道孩子的病可以申請出生缺陷干預救助項目時，那種心情真的有如‘上天為你關上一扇門，又為你打開一扇窗’一樣開心。我們全家都非常激動，這筆救助款解決了我們家的燃眉之急，真是感謝黨和政府的好政策。”玉扎的媽媽說道。

很多像玉扎一樣的孩子是不幸的，但幸運的是他們沒有被忽略，受到了來自社會的愛護和關注。以體彩公益金為重要組成部分的中央專項彩票公益金在這份關愛中充分發揮了其公益性質，為更多患有遺傳代謝病、先天性結構畸形和功能性出生缺陷等疾病的患兒及其家庭送去福音。

搭建全國性救助網絡

自2014年彩票公益金注入出生缺陷干預救助項目以來，及時調整、擴大病種的覆蓋面。據悉，中央專項彩票公益金出生缺陷干預救助項目在“十二五”期間投入1.8億元，“十三五”期間投入8.5億元。十四五期間，中央財政加大項目投入，已累計安排10.3億元用于出生缺陷干預救助項目。十年來，項目持續向患有遺傳代謝病、先天性結構畸形和功能性出生缺陷等疾病的0—18周歲（含）患兒提供醫療費用補助，幫助他們及時獲得治療，提高生活質量。同時，該項目還注重提高公眾對出生缺陷問題的認識，加強出生缺陷防治知識的普及和宣傳。

項目實施過程中，根據不同疾病的種類和程度，制定了不同的救助標準和流程。其中，先天性結構畸形救助項目覆蓋了七大系統74類疾病，對患兒的自付部分給予一次性3000-30000元的補助。遺傳代謝病救助項目則覆蓋了78類遺傳代謝疾病，對患兒的自付部分給予3000元-10000元的補助，可申請2次。而功能性出生缺陷救助項目則覆蓋了八大系統133類疾病，對患兒的自付部分按照3000元、5000元兩檔標準予以補助，2021-2025年可申請4次。

據中國出生缺陷干預救助基金會工作人員介紹，“十四五”以來，中央專項彩票公益金出生缺陷干預救助項目共救助出生缺陷患兒69776人次，檢測新生兒284.58萬例，為孕婦開展產前篩查150550例、產前診斷12323例。截至目前，項目實施單位已有45家省級管理機構和939家實施機構，形成了全國性出生缺陷救助服務網絡。

醫患稱贊的好項目

項目實施以來，不僅得到了患兒家庭的稱贊，也得到了醫務人員的高度評價。

陜西省西安市兒童醫院醫務部的王靜從事項目救助工作多年，她感慨道：“從事這個救助申請工作已有6年時間，每天和患兒家屬打交道，太多的家庭因病致貧、因病返貧，這個項目的實施幫助了太多患兒家庭，真的是一個利國利民的好項目。”

王靜（左一）

王靜表示：“中央專項彩票公益金支持的出生缺陷干預救助項目不僅為患兒及其家庭帶來幫助和關愛，更具有重要的社會意義。項目實施有效減輕了患兒家庭的經濟負擔和精神壓力，幫助患兒可以及時就醫、盡早治療，防止病程繼續發展而導致致殘、致死等嚴重后果的發生。而且，這個項目的實施還有效防止了因病致貧、返貧現象的發生，避免醫患沖突，有利于社會和諧穩定。”

在出生缺陷干預救助項目中，彩票公益金用于支持患兒篩查、診斷、治療、康復等多個環節，確保患兒能夠得到及時、有效地救助。據了解，近年來，我國出生缺陷防治工作成效明顯，與5年前相比，出生缺陷導致的嬰兒死亡率、5歲以下兒童死亡率均降低了30%以上，神經管缺陷、唐氏綜合征等嚴重致殘的出生缺陷疾病發生率降低了23%，有力保障了廣大群眾健康孕育。

未來，彩票公益金將繼續發揮在出生缺陷干預救助項目中的重要作用，為患兒健康成長撐起“保護傘”，為更多患兒家庭點亮希望之光。

來源：中國體彩網

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